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Gabriela y bebé Alayn Gael

Testimonio de una Mami Fénix de Venezuela

agosto, 2020

Somos de Venezuela, actualmente en Madrid, el país que nos adoptó por la condición con la que venía mi bebe celestial. Espero nuestra historia les ayude a saber cómo afrontar un diagnóstico tardío o quizás a saber cómo asimilarlo a pesar de las dificultades. Vienen llenos de grandes lecciones de amor sobretodo y aprendizaje para nosotros como papis, este era mi segundo embarazo, mi segundo varón con 5 años de diferencia. Un embarazo totalmente normal, fue un bebé planificado, deseado y bienvenido, todo marchaba perfecto.

Me controlé el embarazo con dos médicos de ambos sexos, con toda la tecnología y todo bien, pasa que al último control fui con mi madre y me estaban planificando la cesárea para la semana siguiente. Ya estaba de 38 semanas y 5 días, ese día hubo algo que me decía que tenía que verle la cara a mi bebe en 5D. Insistí e insistí, mi madre me dijo estas palabras: pero hija, si ellos se parecen a su padre, no gastes dinero en eso. Le dije mamá el también es mi hijo, aunque sea el segundo debo hacerlo. Logré que me atendiera un doctor, efectivamente le mira su rostro, le hace arreglos y queda perfecto, pero el doctor me pregunta si traigo todos tus papeles de control. Borra la imagen y vuelve a mirar, nos dice no quiero alarmarlas, ¿te han hecho ecocardiograma fetal? El me dijo soy médico, miremos al bebé entero y allí su descubrimiento, mi hijo venía con la mitad de su corazón, SVHI síndrome de ventrículo izquierdo hipoplásico ductus dependiente mitro aórtico cianosante.

Automáticamente nos envía de emergencia a una cardióloga neonatal para confirmar sus sospechas. Nos envían a la capital (Caracas) con la esperanza de encontrar a un médico especialista en estos casos, fuimos con el único en el país, nos confirmó el diagnóstico, nos dijo el gran costo de la primera operación paliativa y sólo nos garantizaban el 50% de vida. Era su segundo caso y el primero no sobrevivió, allí se nos nubla la mente, entramos a un callejón sin salida, en 24 horas la vida nos daba un giro total. No entendíamos que era congénito, que era la lotería que nadie se quiere sacar, fueron palabras de los médicos y yo como madre decía bueno este es mi hijo, es mi lotería y yo estoy con él, Dios existe, los milagros y adelante. Ese día en Caracas, el doctor nos dice que podíamos ir a Colombia o Brasil que eran pioneros en estas patologías cardíacas o bien, a España si eramos españoles, en estos países costaba el doble de dinero la cirugía y en España seria gratuita, pero éramos venezolanos llenitos de esperanzas. Intentamos conseguir la medicación para que viviera 48 horas, pero sacábamos cuentas vendiendo lo poco que teníamos y no nos alcanzaba para “SALVARLE”, nos tocaba pensar en nuestro hijo mayor.

Sentada en un sillón, le dije a mi esposo: me voy, cómprame un boleto, mi pasaporte esta en vigencia y al día siguiente estaba saliendo a un país donde no tenía a nadie, con una maleta y dentro de mi corazón de madre el amor. El dia 24 de enero de 2019 llegué a Madrid en busca de hospitales, Dios guió mi camino, llegué a la maternidad donde hacían transplantes cardíacos sin saber que mi hijo seria candidato a uno. Al final nació una semana después por parto natural, a pesar de su condición era un bebe grande, no le faltó peso, al nacer quedo ingresado. Estábamos solos él, Dios, sus médicos y yo, a las 48 hrs le realizaron la primera cirugía nortwood/sano 14.50min en quirofano, fue la 1era de 19 cirugías y 53 cateterismos, 8 Stemt, 1 valvuloplastia y el transplante cardíaco. Mi hijo lucho desde que nació, soportó la cirugía al pasar 48 horas empeoró al punto de engancharlo a la máquina de (ecmo) pulmón corazón, con la que duró 8 dias con el tórax abierto, yo casi me moría de ver a mi bebe lleno de tubos médicos y aparatos para aguantar tanto dolor. Pero nada, iba peor, en dos días lo operaron 8 veces: 4 en UCI y 4 en quirofano todo parecía acabar y él dando la batalla luchando. Al final vivió dos meses con el tórax abierto, vivimos 3 meses y medios solos, luego de esos meses decido decirle a mi esposo la realidad que nos abarca y que ya es hora de venir y reunirnos los cuatro. Llegaron a España, a lo largo vivimos miles de subidas y bajadas, nuestro bebé era una montaña rusa de emociones, a sus 7 meses deciden listarlo al transplante cardíaco pero existía un problema grande: Alayn gael había vivido una parada cardio respiratoria de 50 minutos donde me informaron que ya no había nada que hacer por él, que entrara para estar en su último momento. Como madre no quieres escuchar jamás eso, solo les dije que por favor hicieran lo que pudieran pero que no sufriera más, que yo esperaba afuera , mi corazón no sentía ese temor de verlo partir.

El 29 de noviembre nos informan que existe un corazón compatible, ya tenía nueve meses y 28 días, a la 1:00 pm llega el órgano y a las 4:00 esta trasplantado con éxito. Todo va bien, los médicos notan un derrame pero continúan, después nos informan que tiene un derrame pulmonar irreversible, el médico me abrazó y me dijo no hay mucho que hacer, vente conmigo y él no salio más en 1 hora. Yo me desmayé, sentí miedo y en la noche nos informan que ha fallecido en quirófano. Realmente no sé expresarles si fue el día más triste o más feliz, yo perdía a mi corazón valiente pero Dios ganaba un ángel, ya mi hijo no sufriría más porque como madre hice todo por él. Pienso que decidimos volar libre ese día como una mariposa y emprendió su vuelo

Luego de su partida, me enteré a los cuatro meses que espero mi bebé y es un varón, se lo pedí tanto a Dios que sé que mi hijo me lo mandó. Ahora estamos en pro de aceptación, ya que los hijos son irreemplazables, pero sabemos que viene a darnos un toque de alegría. Espero que nuestra historia les ayude y las motive a no dejar de luchar, cada latido cuenta, cada día que nos regalan es una bendición, por siempre Alayn Gael, mi corazón valiente.

A todas las mamis quiero que sepan que no importa la condición o el diagnóstico, son niños excepcionales especiales y sobretodo símbolo de lucha, nos enseñan a luchar por esta vida, ellos nacen luchando y trabajando sin quejarse, nos enseñan a mirar más allá, son lo más grande, nos dan a mor y aun luchando nos dan su sonrisa y su corazón.

Leer ayuda mucho , yo me he pasado todos estos meses leyendo ,mi primer libro me lo auto regalé se llama Cuando se pierde a un niño y habla de los bebes enfermos con condiciones o patologías, me ayudo mucho. Luego me regalaron Nacemos para no morir nunca y el tercero El camino de las lágrimas, me afiancé en las historias de otros padres y en mi hijo mayor.

Alayn Gael

Gracias por compartir con la comunidad de Madres Fénix, es enriquecedor aprender unas de otras, saber que somos muchas las elegidas alrededor del mundo para vivir una maternidad especial que trae consigo grandes regalos y aprendizajes. Permítete descubrir esta visión de amor.

Tu instructora:

Patricia Mora
Life Coach Espiritual, Tanatóloga y Escritora

Es un hecho que los padres que tenemos uno o más bebés en el cielo necesitamos apoyo y orientación de calidad. Tenemos derecho a un espacio donde aprender y sentirnos contenidos y apoyados ante un duelo poco reconocido y sumamente doloroso. Después de ver a mis tres bebés trascender es mi misión transmitir mi experiencia, conocimientos y aprendizajes a cada ser humano que desea tomar una dirección de crecimiento, llena de significado y propósito.

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