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4 consejos para afrontar un diagnóstico especial

4 consejos para afrontar un diagnóstico especial

Sabemos como madres que el diagnóstico de una condición especial es una de esas noticias que impacta por siempre la vida de nuestra familia, las que hemos escuchado de voz de los doctores ésta primicia sabemos lo que representa en todos los ámbitos: familiar, económico, psicológico, emocional y social, entre otros.

Asimilar éste cambio de vida suele ser abrumador, sin embargo y desde mi experiencia, te comparto algunas herramientas de gran ayuda para ajustar tu visión y actitud ante este nuevo escenario:

NO LO TOMES PERSONAL

¡Nada lo es mami! Todo sucede como debe ser acorde a un orden natural, como hay cardiopatías que fue mi caso, también hay padres de niños con síndromes, insuficiencias, anomalías, autismo, cáncer y otras condiciones especiales. Como seres humanos nos encontramos siempre expuestos a lo que trae la vida y es nuestra decisión cómo afrontarlo, vivirlo y significarlo. Saber que ésta condición no es una agresión personal hacia a ti ni hacia tu hijo es el primer paso para la aceptación.

OBSERVA TUS PENSAMIENTOS

Me gusta la forma en que el Psicólogo Carlos Morales define el pensamiento catastrófico: “Imaginar, especular y rumiar el peor resultado posible, sin importar lo improbable de su ocurrencia, o pensar que la situación es insoportable o imposible de tolerar, cuando en realidad sólo es incómoda (o muy incómoda) o inconveniente.” Elaborar pensamientos negativos de forma constante nos coloca en un estado de miedo que paraliza, somos capaces de observar nuestro pensar y decidir sobre él, vivir el día a día en la paz de un pensamiento positivo y esperanzador es posible ante cualquier circunstancia.  

VIVE Y ELABORA EL DUELO

Conscientes o no como madres atravesamos una etapa de duelo al que han denominado del hijo sano y hay que elaborarlo, trabajar en él, aceptar la realidad de un hijo con corazón diferente que nos genera emociones propias al duelo como tristeza, rabia o enojo, desesperanza, culpa y otras tantas que suman a esta lista. Permítete sentir, apóyate en tu círculo de confianza, habla sobre el tema, expresa tus emociones, todo está obrando en beneficio de la aceptación y sanación.

AGRADECE SU CONDICIÓN

Te preguntarás cómo puedes estar agradecida por la condición especial de tu hijo, este es un descubrimiento que llegó meses después de que mi hija fuera diagnosticada con Anomalía de Ebstein. Entendí que su corazón fue una bendición en mi vida, un maestro que me enseñó sobre el verdadero amor, la compasión, el servicio y la aceptación. Que un latido es un regalo para cada ser humano, es energía vital que nos recuerda nuestra fragilidad, pero también nuestro poder, la capacidad de amar la vida tal y como es.

Lo más importante es saber con certeza que no hay condición alguna que pueda afectar o cambiar el amor que sentimos por ese maravilloso ser que nos ha sido concedido, que nos eligió para caminar con ellos y que es nuestro honor aprender de su condición y de su corazón.

¿Mi bebé, mi paciente?

¿Mi bebé, mi paciente?

Querida Mami, si tu bebé hoy se encuentra internado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales tienes que hacer conciencia de esta realidad:

“Tu bebé es tu hijo, no tu paciente”.

¿Por qué es tan importante tomar tu papel?

Porque eres el ser que más ama en su mundo, a quien mas conoce, a quien más necesita. Identifica el sonido de tu voz, conoce tu olor, tu llanto, tu risa, te siente e intuye incluso tu estado de ánimo. Desde su nacimiento se crea un vínculo único donde le das seguridad, amor, cuidados, sonrisas, todo esto nutre el alma de tu bebé. Este es tu rol, el de madre, nadie puede hacer este trabajo por ti y es por eso que debes tomar tu papel ahora. En tu próxima visita a tu bebé toma en cuenta lo siguiente:

Al médico lo que es del médico

Se que es difícil estar ahí adentro y no ver las pantallas, los monitores, las medicinas y todos los cables que le han puesto a tu bebé, sin embargo, cada vez que los veas piensa y repitete a ti misma que ese es el campo de doctores y enfermeras, tu no tienes juego ahí. Sabemos que en una sala de cuidados intensivos hay que estar siempre pendientes pero no hay que obsesionarse con ello. Confía plenamente en este maravilloso personal que atiende a tu bebé las veinticuatro horas y suelta, está en las mejores manos.

El amor de mamá es la mejor medicina

Cuando estés ahí pon toda tu atención en tu bebé, en su cuerpo, en sus sonidos, en su piel, en sus gestos, en su mirada. Aunque a veces cueste trabajo por el caudal emocional al que nos afrontamos en esos momentos, háblale, que tu voz le transmita la seguridad y tranquilidad que necesita ahora. Puedes elegir diferentes temas para platicarle: presentale a su familia y cuánto desean conocerla o conocerlo, hablale de su papá, de sus abuelos, de sus primos, puedes contarle cómo se conocieron sus padres, cuéntale sobre tus creencias y el Dios en el que crees, un bello cuento de cuna. Hay tantos hermosos temas que puedes compartir con tu bebé y que a los dos los hará sentir bien mientras su vínculo crece y se fortalece.

Entrégate al momento

Cada minuto es valioso, es parte de su historia. Acompañarlo en su proceso de crecimiento y sanación es una tarea honorable para cualquier madre por lo que asegúrate de estar y dar tu cien por cien, presente en todo momento. El trabajo, las amistades, la familia, todo puede esperar para ser atendido, ahora lo más importante en tu vida es tu bebé y su salud. Pon atención a todo lo que vives a su lado porque te está enseñando constantemente sobre la vida, sobre el amor y sobre la maternidad.

Disfruta a tu bebé intensamente en cada una de tus visitas, recuerda que estas ahí para ser su madre, su mas fiel acompañante en su camino de vida que le ama incondicionalmente.

Animo mami, recuerda que todo es temporal y que todo siempre sale de la mejor forma posible. ¡Confía!

Dios y la UCIN

Dios y la UCIN

Lo encontré frente a frente sin esperarlo, me vi sintiendo su presencia, como si estuviera a mi lado mientras yo miraba con impotencia y tristeza a mi hija que yacía en la incubadora en estado grave. Me atravesaban tantos sentimientos a la vez que me sentía débil en medio de la desesperanza, derrotada, y fue entonces que lo sentí. De pronto vino a mí en forma de entendimiento, un despertar a la verdad de su amor infinito, pero no en la forma que conocemos. Y entendí entonces que su amor por mi hija y por mí era tan grande, perfecto. Que era su voluntad que estuviéramos en ese momento, en ese lugar las dos y que debía confiar en que todo estaba previsto, atendido.

Milagros inesperados

Esperando yo un milagro para el corazón de mi hija, recibí en su lugar una renovación de mi fe. Cambió mi pensamiento de miedo por uno de amor, mi desesperación por confianza. Entendí que nos había elegido especialmente a nosotras para transitar juntas este viaje, que como almas nos unió para aprender una de la otra pero sobretodo, para aprender sobre El. De pronto sentí la necesidad de cantarle a mi hija salmos bíblicos y también canciones del Espíritu Santo, escuchaba mi propia voz en aquella fría sala que hacía eco en los oídos de mi hija, me llenaba de paz y fuerza con el transcurrir del tiempo. Vi en ella una maravillosa creación de Dios, perfecta como era, con su Anomalía de Ebstein que hacía latir su corazón de forma imperfecta, insuficiente. Tu también has sido elegida por Dios y por tu hijo o hija para acompañarlo en esta su historia, para amarlo de forma incondicional siendo consciente del hecho de que Dios lo ama aún más, mucho más.  

Comparte tu fe

Respeto todas las creencias y sea cual sea la tuya, aférrate a ella. Háblale a tu hijo o a tu hija del amor universal o del amor de Dios, lee en voz alta los salmos o evangelios que vibren en ti, canta y relátale a tu hijo los milagros que ha vivido la humanidad. No tomes esta experiencia como un castigo divino o un karma negativo, es simplemente la historia de tu hijo y tu eres testigo de ella, ayudarás con el corazón pero respetarás su destino.

Comparto para tí una frase que encontré en uno de los libros que cambió mi vida: “Nacemos para no morir nunca” de Simone Troisi y Cristiana Paccini:

En las familias, cuando los niños llegan, a veces nos son confiados durante unos pocos meses o años, pero esto no significa que los quieras menos. Al contrario, tienes el deber de cuidarlos con más amor todavía, para dejar en ellos el recuerdo del amor que Dios ha querido darles a través de nuestros gestos. Debemos, por lo tanto, hacer honor a una tarea tan grande”

Aleluya

7 Consejos para afrontar la UCIN

7 Consejos para afrontar la UCIN

Pocas cosas pueden ser tan difíciles como tener a tu hijo o a tu hija en la Unidad de Cuidados Intensivos, si hoy esta es tu realidad comparto estos consejos que me ayudaron a vivir este proceso.

1. Recordar que es temporal

No importa cuánto tiempo lleve tu hijo o hija internado en el hospital, ya sean días, semanas o meses sirve tener presente que no será para siempre. El día a día suele ser agotador por el continuo estrés y la incertidumbre que representa la salud de nuestro hijo o hija, sin embargo saber que es por un tiempo determinado te dará la fuerza para vivir este proceso intensamente. Es temporal y quedará en el pasado, hay que armarse de paciencia.

2. No hay otro lugar donde esté mejor

Entiendo que las ganas de llevarlo o llevarla a casa son inmensas y angustiantes pero recuerda que en este momento de su vida no existe otro lugar, ni siquiera tu casa, donde tu hijo o hija se encuentre mejor atendido o cuidado. La atención constante y efectiva que está recibiendo redituará positivamente en su salud hasta su alta. Mientras tanto, puedes ocupar tu tiempo recuperándote del parto, organizando y alistando su habitación, poniéndote al día en tu trabajo y demás formas en que ocupes bien tu tiempo. 


3. Centra tu atención en él o ella

Lograr esto a veces representa un reto porque tu hijo o hija se encuentra conectado a múltiples aparatos que emiten distintos sonidos y alertas. En un momento me di cuenta de que mi atención estaba puesta en interpretar éstos aparatos y mirar las curvas y gráficas que en estar realmente con mi hija. Cuando estés ahí adentro trata de enfocarte en él o ella, te darás cuenta de todo lo que lo rodea pero centrarás tu atención en mantenerte presente conociéndose y conviviendo en la medida posible. Deja a los doctores y enfermeras que hagan lo que les corresponde y tu como su madre hazle sentir tu amor.


4. Dale fuerza y seguridad

El amor que sientes por tu hijo o por tu hija te dará la fuerza que necesitas para entrar ahí y animarlo, para darle seguridad mediante tu voz y tus caricias, cantándole o cargándolo. No importa cuán adversa sea la situación de salud que afronta ese ser que tanto amas o la enfermedad que presente, tu eres su animadora oficial, tu eres el ángel que jamás lo abandonará y que lo acompañará en cada momento de su historia. Hazte presente para él o ella, háblale aunque te cueste trabajo, necesita escuchar tu voz y sentir tu calor y tu energía. Confía en que te siente ahí porque siguen tan unidos como cuando estaba en tu vientre, confía en que te escucha y que sabe que lo amas. Haz que cada visita cuente.


5. Celebra las pequeñas victorias

Si los análisis mejoraron, celebra. Si mejoró su succión, celebra. Si se está saliendo de una infección, celebra. Cada cambio positivo por pequeño que parezca representa para ti y para su familia una gran victoria. Es bueno celebrar porque finalmente son un equipo que trabaja conjuntamente para ir pronto a casa, así que alégrate y valora cada logro pues tu bebe está luchando a cada minuto. No hay nada malo en alegrarse, no temas festejar. Mi hija cumplió dos meses de vida cuando continuaba en la UCIN y fue una celebración, las enfermeras decoraron muy bella su cuna y llevamos pastel para partir entre todos. Adaptarse y fluir porque existe alegría aún en los momentos más difíciles.

6. Continúa con tu vida

Cuando tu hijo o hija por cualquier condición se queda internado por un tiempo prolongado es necesario que tu sigas con tus actividades sin sentir culpa. No será fácil pero también te hará bien, estarás fresca y dispuesta para las visitas, distraerás tu mente y descansarás pues es tu deber cuidarte también. Come bien, trabaja en tus horarios, haz ejercicio, convive con tus familiares o amigos, ve televisión o una serie. No estás haciendo nada malo, pensar que está mal que continúes mientras tu hijo o hija está en el hospital es una idea nociva y poco útil. En la medida posible sigue adelante, tarde o temprano llegará el alta.


7. Se agradecida

Siempre he admirado la incansable y noble labor de las enfermeras y médicos que atienden a nuestros seres queridos. La ternura con que le hablan a tu hijo o hija, los cuidados que le proveen, el grado al que llegan a conocerlos, cómo los bañan y arrullan, todo lo que hacen con amor y dedicación mientras llega el día en que puedas hacerlo tu. Con ellos compartimos alegrías y tristezas, nos volvemos familia. Agradece cada gesto, cada cuidado porque si bien es su trabajo, con nada se paga el cariño y la atención que brindan a tu hijo o hija. Recuerdo el día que dieron de alta a mi hija, fue un día de júbilo para todos. Entre regalos, fotos, abrazos, llanto, alegría, entre todo lo vivido descubrí que más que doctores o enfermeras, eran ángeles con batas.
No eres la única madre que afronta el reto de la Unidad de Cuidados Intensivos, vívelo con la frente en alto y acepta la experiencia que te ha sido dada. Tu hijo o tu hija te necesita fuerte y positiva, pon tu granito de arena que es vital porque el amor de una madre es la mejor medicina. 


Animo

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